Organizaciones de Pacientes, Asociacionismo y Participación: Revisión de una Sinfonía Inacabada…
Joana Gabriele
Aunque el Asociacionismo vinculado a la salud es de reciente creación en España(1), a diferencia del resto de Europa, el origen histórico de las Sociedades como entidades orgánicas con licencia para constituirse y reunirse, se remonta al s. XVIII, con la creación de sociedades filosóficas y económicas surgidas de círculos culturales selectos y con la doble finalidad de promover y difundir el pensamiento científico ilustrado europeo.
Si bien hubo diversos intentos de regulación normativa a mediados y finales del s. XIX, no será hasta el año 1876 cuando el reconocimiento del asociacionismo pase a ser considerado un derecho constitucional. No obstante, debería transcurrir casi un siglo hasta que dicho derecho se estableciera como un derecho natural “uno de los naturales del hombre que el positivo no puede menoscabar y aun viene obligado a proteger, ya que al propio Estado interesa su mantenimiento y difusión como fenómeno social e instrumento de sus fines, forjados no sólo por la concurrencia de individuos, sino de asociaciones que necesariamente han de formar parte de su peculiar estructura” a partir de la promulgación de la Ley de Asociaciones 191/1964 y resultado directo del impulso internacional otorgado al movimiento asociativo y ciudadano de la década de los 60.
Por otro lado, es a partir de 1978, tras la caída del régimen franquista y la aprobación de la Constitución Española cuando se refuerce el concepto de asociacionismo como movimiento vertebrador y grupo de presión, de carácter consultivo en materia de política social.
Ahora bien, por lo que respecta al surgimiento del Asociacionismo vinculado al ámbito de la salud, y más concretamente, de la participación de la ciudadanía en el sistema sanitario, lejos del espíritu positivo que rodeaba el origen mismo de Sociedad como órgano vinculado a la Ciencia y al conocimiento, en el caso de las Asociaciones de carácter ciudadano, su origen parece hallarse asociado a factores vinculados a la plasmación de carencias y deficiencias. No en vano, el primer movimiento asociativo vinculado al ámbito sanitario surge en el ámbito de la Discapacidad, como un movimiento de denuncia de la discriminación social, sanitaria –desde el punto de vista de la accesibilidad- y laboral de las personas afectadas, ante la institución política. En efecto, la discapacidad ha servido de resorte, en el caso español de impulso del asociacionismo en patologías con mayor índice de estigmatización (Salud Mental, Discapacidad Auditiva, Discapacidad Visual) o de mayor índice de prevalencia (Cáncer, Diabetes, Alzheimer, Enfermedades Mentales, Enfermedades Crónicas…)
En términos generales es lícito afirmar que el Movimiento asociativo en España ha sido oscilante, con un claro descenso en los años 80 y un paulatino incremento desde la década de los 90 hasta nuestros días. Si bien, es siempre complicado explicar las causas responsables de dicha oscilación, los indicadores del incremento responden, en el caso español, a factores de carácter estructural y social. Si el Asociacionismo era el resultado de un enfrentamiento político como fuerza opositora al régimen franquista, actualmente, el incremento de todo movimiento de participación social se explica por el impulso recibido a partir del apoyo y recepción positiva de agentes sociales y sanitarios de gran impacto como los medios de comunicación, empresas farmacéuticas o sociedades científicas.
A través de los diversos y recientes estudios realizados sobre la identificación, estado y evolución de las Asociaciones de Pacientes en España, continúa evidenciándose el déficit en materia de amplitud y efectividad del Asociacionismo frente a su potencialidad operativa de influencia a nivel político, institucional y parlamentario. Aunque han sido diversos los políticos que en sede parlamentaria han destacado el papel de relevancia jugado a partir de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes (2003) como instrumentos de optimización del sistema y gestión sanitaria, lo cierto es que el Asociacionismo de carácter sanitario continúa siendo una asignatura pendiente, plagado de desafíos y avatares no resueltos.
La voz del paciente continúa siendo escuchada más desde el punto de vista del espíritu de reivindicación que de colaboración, cooperación o mediación. A este respecto, en palabras del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Moisés Abascal y María José Sánchez Sánchez en un artículo dedicado al Movimiento asociativo la complejidad de escucha de las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras debido, entre otras razones, al “complejo y lento entramado burocrático que la mayoría de las administraciones sanitarias han dispuesto para atender a los ciudadanos.” No en vano, es fácil comprobar a partir de la lectura rápida de los titulares de prensa de mayor resonancia, cómo la plasmación de las necesidades, problemáticas, deficiencias y expectativas del paciente con relación al sistema y a la gestión sanitaria española, son idénticas con el paso de los años. No obstante, de todas y cada una de ellas, la reclamación constante antes y con posterioridad a la transferencia de competencias sanitarias del sistema sanitario nacional al autonómico, lo configuraría el siguiente titular: “El sistema sanitario español no tiene en cuenta la opinión del enfermo.”
Tal y como sintetizaba una periodista especializada en salud, a pesar del incremento del movimiento asociativo desde los últimos 3 años, el paciente continúa siendo a nivel nacional “un mero espectador” alejado de la participación en las decisiones sanitarias fundamentales. Con la finalidad de dar una vuelta de tuerca a esta situación, la tendencia es estructurarse en plataformas pluripatológicas, y del que es un claro ejemplo el Foro Español de Pacientes, como referente de interlocución por excelencia entre los actores administrativos, sociales y políticos clave en el ámbito sanitario.
No en vano, la tendencia actual es a aunar fuerzas en un tipo de plataforma de carácter nacional y autonómico de acuerdo a un tipo de estructuración federalista que con la capacidad de integrar el punto de vista de los pacientes de diverso cuadro patológico, sean capaces de superar a un tiempo, la problemática ínsita a la atomización, escasez del número de afiliados, escasez de recursos y sobreutilización del voluntariado de las Asociaciones de pacientes en España. De hecho, y por lo que se refiere al bajo índice de afiliados, especialmente en patologías con un menor grado de prestación social o económica, se suele compensar con la adhesión a Asociaciones europeas o internacionales de más amplio espectro.
Si bien son pocos y distantes en el tiempo los estudios realizados sobre el sistema sanitario español(2) y el grado de participación de los ciudadanos en éste, arrojan las mismas críticas: el desconocimiento de la verdadera operatividad de los instrumentos de participación de la ciudadanía; la falta de resultados explícitos; su función meramente consultiva y/o de asesoramiento; el bajo nivel de participación en la planificación y gobierno de los servicios de atención primaria, en las decisiones sanitarias locales; la falta de constitución y reglamentación relativa a la participación ciudadana en los centros hospitalarios; el retraso en la constitución y funcionamiento de los consejos de salud y la resistencia política, administrativa y sanitaria a su regulación.
Aunque España ha sido uno de los países más tardíos en incorporar al sistema sanitario la participación ciudadana(3) a través de los movimientos asociativos de pacientes y/o familiares, a partir del año 2002 se ha producido un incremento de la formación y creación de nuevas Asociaciones. La causa subyacente se encuentra, de un lado, en el efecto espejo de otros países, especialmente por lo que se refiere al auge de los movimientos de pacientes a nivel europeo (ej. European Patient’s Forum); de otro lado, al paulatino reconocimiento de los movimientos representativos de pacientes a nivel político, sanitario, social y mediático.
No obstante, a pesar del elevado índice de reconocimiento y capacidad asociativa de las Asociaciones representativas de pacientes, en el caso español, se destaca como grandes deficiencias, el bajo nivel de influencia en el desarrollo, funcionamiento y cambios estructurales del sistema sanitario a nivel político y legislativo, a diferencia de lo ocurrido en países tan cercanos y distantes como el Reino Unido, Italia, Francia, Noruega, EEUU, Canadá o Australia.
Si bien es cierto que el paciente es el objeto por excelencia del sistema sanitario, tan sólo podrá ejercer el rol de sujeto activo si, tal y como ha sucedido en la mayor parte de países con una mayor tradición en derechos de pacientes, si la voz del paciente se incorpora como parte integrante de la gestión sanitaria a través de mecanismos de participación reales y con capacidad consultiva y ejecutiva.
Los Organismos de Representación de los Pacientes no deben ser entendidos como una pieza adicional del entramado sanitario sino como elemento de cohesión de la pluralidad de agentes sanitarios y de mediación entre los órganos administrativos, políticos y sanitarios y el paciente y su entorno familiar. Cabe señalar a este respecto los esfuerzos realizados desde el Foro Español de Pacientes, la Biblioteca Fundació Josep Laporte y el recientemente creado Fòrum Català de Pacients en la creación de escenarios destinados a la educación, formación y participación del paciente y de su entorno en materia sanitaria y traducidos, entre un extenso catálogo de iniciativas, en la elaboración de una Agenda política “251.000 razones para ser escuchados” ; Universidad de los Pacientes ; Estudio “Confianza en el Sistema Nacional de Salud” avalado por la Harvard School of Public Health; Kit de la Visita Médica: Nos mueve su salud. Le acompañamos al médico.
Aunque es cierto que en el caso específico de España, se ha incrementado el nivel de concienciación respecto a los derechos del paciente, a su papel y responsabilidad, el nivel de representatividad es todavía muy inferior y con un alto nivel de fragmentación respecto al de otros países europeos, muy especialmente los países nórdicos. Generalmente, pese al incremento del Asociacionismo de los últimos años, muchas son las disparidades detectadas a nivel de financiación, recursos y grado de operatividad. No en vano, muchas son las Asociaciones que con el paso del tiempo finalizan por desmembrarse o desaparecer a causa de estas deficiencias. De acuerdo a los resultados de los más recientes informes realizados en España en esta materia, únicamente el 3% de los pacientes o familiares próximos forman parte de este tipo de organismos. Factor que, aunque sorprendente, se debe tanto a un cierto carácter conformista del usuario sanitario, derivado de la constatación de la carencia de influencia en la Administración sanitaria; como a un cierto grado de desorientación derivado del desconocimiento de los mecanismos alternativos de participación sanitaria, especialmente a través de la adhesión a movimientos asociativos de carácter estatal y autonómico.
El Asociacionismo no debe configurase ya como respuesta a los vacíos políticos, sociales, administrativos y legales, a modo de instrumento comodín de sensibilización social, sino como legítimo espacio de participación ciudadana en ámbitos operativos a nivel institucional y político(4) , mediante la creación de mecanismos e instrumentos de detección, control, revisión, evaluación y seguimiento de los niveles de participación de las Asociaciones de pacientes en el ámbito sanitario, tal y como sucede en los países europeos más avanzados.
(1) No en vano, el 2,5% de las Asociaciones españolas tienen menos de 40 años y el 52% no supera los 10 años.
(2) Cfr. La salud en el sistema sanitario en España. Informe SESPAS (1995); La participación democrática en el Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Consumo (1997); Memoria sobre la situación socioeconómica y labora de España. CES (1998)
(3) “En España, el Sistema Nacional de Salud (SNS) ha incorporado recientemente el reconocimiento explícito de la capacidad de elección e influencia de los pacientes, tanto individual como colectiva, por medio de las organizaciones que los representen” a través de la Ley 41/2002 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. García-Sempere, A; Artells, J.J. Organization, functioning and expectations of patient organizations. Survey of key informers” Gac Sanit. 2005; 19(2):120-6
(4) Idea evidenciada asimismo, a modo de conclusión, en el último estudio realizado en materia de participación social en el ámbito sanitario, y publicado en el Informe Sespas 2006: “Es una paradoja que la participación comunitaria se considere un principio fundamental en cualquier texto legislativo internacional, estatal o autonómico y suela ser un leitmotiv destacado en las intervenciones de todos los políticos, sea cual sea su adscripción ideológica, mientras que apenas hay medidas concretas y apoyo institucional real que permitan su desarrollo.” Cfr. Martín-García, Manuel; Ponte-Mittelbrun, Carlos; Sánchez-Bayle, Marciano. Participación social y orientación comunitaria en los servicios de salud. Gac Sanit. 2006;20(Supl 1):192-202.
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